הורים מזדקנים המטפלים בילדם הבוגר עם מוגבלות שכלית התפתחותית- מידות דחק, נטל טיפול, מצבם הכלכלי ואמביוולנטיות כלפי ילדם הבוגר עם מוגבלות שכלית התפתחותית. מעיין פיין בהנחיית: פרופסור אסתר ז"ל יקוביץ
מוגבלות שכלית התפתחותית- מש"ה מוגבלות שכלית מתאפיינת במוגבלות משמעותית בתפקוד השכלי ובהתנהגות המסתגלת כפי שהן באות לידי ביטוי במיומנויות תפיסתיות, חברתיות ומעשיות. מוגבלות זו ראשיתה לפני גיל שמונה עשרה,AAIDD(.)2010
אנשים עם מש"ה,הרשומים במחלקות לשירותים חברתיים 2015 בשנת 2015 היו רשומים במחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות 33,589 אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית גילאי 0-19 גילאי 20-44 גילאי 45-64 65 ומעלה
תוחלת החיים של אנשים עם מש"ה בישראל אנשים עם מש"ה עם תסמונות או מורכבות בריאותית אחרת חיים בממוצע 61 שנים. הפער בתוחלת החיים המותנית בין אנשים עם מש"ה לבין כלל האוכלוסייה קטן ומצטמצם עם העלייה בגיל, עד אשר בקרב בני 65 ומעלה ההבדלים כמעט נעלמים. מרבית האנשים עם מש"ה )כ- %68 (מתגוררים בביתם עם משפחותיהם, ואילו השאר גרים במגוון מסגרות מחוץ לבתיהם. שלום, בן שמחון וגורן,2015
משתני המחקר אמביוולנטיות היא מונח המתאר את הסתירות שאנו חווים במערכות היחסים החברתיות והאינטימיות שלנו, הפרדוקס שבין קירבה ומרחק, מצב בין אינטימיות והצבת גבולות Suitor, (Pillemer, Munsch, Fuller Rowell, Riffin, &.2012) נטל טיפול מוגדר כתגובה רגשית של המטפל לתהליך הטיפול בבן משפחה עם מגבלה, ונתפס כתגובה ללחצים רב ממדים- פיזיים, פסיכולוגיים, רגשיים, חברתיים וכלכליים, הקשורים לצרכים הטיפולים של בן המשפחה עם המגבלה. התפיסה הסובייקטיבית של המטפל את מידת הנטל קובעת את השפעת הטיפול בבן משפחה על איכות חייו. נטל הטיפול מושפע ממכלול של גורמים התלויים במטפל, המטופל וממאפייני הטיפול ואיכות הקשר שבין הצדדים )יקוביץ, 2010 Lee, Chappell & Reid, 2002; Seltzer et al., 1995; Oh &.)2009 ; דחק מוגדר כתהליך דינמי אשר מתרחש בין הפרט לבין הסביבה, הנתפסת על ידו כדורשת משאבים, מעבר למה שנתון בידיו באותו רגע ומאיימת על מצבו הנפשי 1984 Folkman,).) Lazarus &
מטרת המחקר מטרת המחקר היא לבחון את מידות הדחק )בעיות ההוריות,פסימיות הורית, התנהגות הילד וקשייו,מיומנויות לעזרה עצמית של הילד ודחק כוללני(, נטל הטיפול ומצבם הכלכלי של הורים מזדקנים לבוגרים עם מש"ה שגרים עמם ומבקרים במסגרות יומיות שונות )מפעל עבודה שיקומי ומרכז יום טיפולי( וכיצד אלו משפיעים על אמביוולנטיות ההורה כלפי ילדו הבוגר עם מש"ה.
הורים שילדיהם במפעל עבודה שיקומי מודל המחקר 7 הורים שילדיהם במרכז יום
השערות קיים קשר בין סוג המסגרת שבה נמצא הילד הבוגר עם מש"ה לבין תחושת דחק, נטל טיפול, ואמביוולנטיות אצל ההורה- כך שהורים לילדים המבקרים במע"ש ידווחו על רמות דחק, נטל טיפול ואמביוולנטיות נמוכות יותר, לעומת הורים שילדיהם מבקרים במרכז יום. דחק)דחק כוללני ומידות הדחק(, נטל הטיפול,משתנים סוציו דמוגרפים ומצב כלכלי, ינבאו את אמביוולנטיות ההורה כלפי ילדו.)על פי חלוקה למסגרות(.
כלי המחקר מסגרת יומית בה מבקר הילד הבוגר עם מש"ה: 1= מע"ש או 2 =מרכז יום סיעודי טיפולי. מידת הדחק של הורה מטפל- משתנה נמדד באמצעות הכלי מקורות תמיכה ודחק )Questionnaire of Resources & Stress ) QRS-F שפותח על ידי פרידריך ועמיתיו,1983( Crnic..)Friedrich, Greenberg & נטל טיפול- תחושת נטל של המטפל העיקרי נמדדה באמצעות הכלי המקוצר של זריט ועמיתיו ( 2001 al.,,)zarit Bedard, et אמביוולנטיות - נמדד באמצעות Relationship Scale (DRS) Dyadic כלי שפותח על ידי (2007 ( Whitlatch Sebern & ותורגם לעברית על ידי יקוביץ )2010(. שאלון סוציודמוגרפי.
שיטה במחקר השתתפו 147 הורים בטווח גילאים 55 עד 86, יהודים, 73 הורים שילדיהם מבקרים במע"שים ועוד 74 הורים שילדיהם מבקרים במרכזי יום, מכל מחוזות משרד הרווחה, המטפלים בביתם בילדם הבוגר עם מש"ה בטווח הגילאים -21.66
t t ***-3.96-1.41.82 משתני המחקר דחק תפיסת ההורה את בעיות ההוריות והמשפחתיות תפיסת ההורה את מידת הפסימיות ממצאים מע"ש מרכז יום SD M SD M 6.33 25.13 6.4 20.95 3.49 8.64 3.57 7.8 1.89 4.71 1.86 4.96 ***-5.28 2.78 7.67 2.62 תפיסת ההורה את 5.31 התנהגות הילד וקשייו )תכונות הילד( ***-6.93 0.92 4.09 1.23 תפיסת ההורה את אי 2.84 מיומנויות לעזרה עצמית -.91.83 1.90.71 1.78 נטל טיפול.16 4.56 21.56 5.05 אמביוולנטיות 22.87
30 ממצאים- דחק,נטל טיפול ואמביוולנטיות לפי סוג המסגרת שבה מבקרים הילדים הבוגרים עם מש"ה 25 20 15 10 מעש מרכז יום 5 0
ממצאים השערה 1 בהתאם להשערה הורים לילדים בוגרים עם מש"ה הנמצאים במסגרת מע"ש ( 42 )M=20.95,SD=6. חווים רמות דחק נמוכות יותר מאשר הורים לילדים בוגרים עם מש"ה הנמצאים במסגרת מרכז יום M=25.13,SD=6.33 ).) הורים לילדים בוגרים עם מש"ה הנמצאים במסגרת מע"ש תופסים את מימד הדחק-התנהגות הילד וקשייו ( תכונות הילד ) (M=5.31,SD=2.62( כנמוכים מאשר הורים לילדים בוגרים עם מש"ה במסגרת מרכז יום )M=7.67,SD=2.78 והבדל זה נמצא מובהק. בהתאם לתנאי הקבלה למסגרות נמצא הבדל מובהק במימד הדחק- תפיסת אי מיומנויות לעזרה עצמית, הורים לילדים בוגרים עם מש"ה הנמצאים במסגרת מע"ש ( )M=2.84,SD=1.23 תופסים את ילדיהם כבעלי מיומנות עצמית גבוהה מאשר הורים לילדים בוגרים עם מש"ה הנמצאים במסגרת מרכז יום.) M=4.09,SD=0.92
ממצאים - משתנה מנבא רגרסיה מרובה לאמביוולנטיות לפי סוג מסגרת מע"ש כלכלי 2 - מספיק כסף להתקיים ללא הקצבה תכונות הילד כלכלי 1 -מצב כלכלי ללא קצבה כלכלי 3- הכנסה חודשית ללא הקצבה נטל טיפול מיומנות עזרה עצמית פסימיות הוריות רמת מוגבלות שכלית בעיות הוריות B -2.18 -.89 2.01-1.32 2.34 1.12.56 -.60.05 β **-.47 **-.42 *.38 *-.38 *.32.26.20 -.12.03.34.22 **2.3 R 2 AdjR 2 F *p<.05. **p<.01
מע"ש המשתנה כלכלי 2 הינו בעל התרומה הייחודית הגבוהה היותר לניבוי אמביוולנטיות- הורים אשר חשים שהם יכולים להתקיים ללא קצבת הנכות של ילדם חשים כלפיו אמביוולנטיות רבה יותר. משתנה נוסף בעל תרומה ייחודית גבוהה לניבוי אמביוולנטיות הינו- תכונות הילד, הורים אשר מתקשים להתמודד עם התנהגות מאתגרת חשים אמביוולנטיות רבה יותר כלפי ילדם הבוגר עם מש"ה. נטל הטיפול- ככל שנטל הטיפול רב כך האמביוולנטיות כלפי ילדם הבוגר עם מש"ה רבה.
B 3.05.73-1.12 β **.52 **.46 **-.29 משתנה מנבא נטל טיפול כלכלי 2 רמת מוגבלות שכלית התפתחותית מרכז יום -1.47 -.05.29.11 -.04 -.02 -.31 -.16.16.04.03 -.03.34 כלכלי 1 כלכלי 3 תכונות הילד פסימיות הורית בעיות הוריות מיומנויות עזרה עצמית R 2.22 AdjR 2 **2.3 F
מרכז יום משתנה בעל תרומה ייחודית גבוהה ביותר הינו נטל הטיפול- ככל שנטל הטיפול רב כך האמביוולנטיות כלפי ילדם הבוגר עם מש"ה רבה. משתנה נוסף הנו כלכלי 2- בשונה מהמע"ש הורים ממרכז יום אשר חשים שאינם יכולים להתמודד ללא קצבת הנכות חשים אמביוולנטיות רבה יותר כלפי ילדם. רמת מוגבלות שכלית התפתחותית- ככל שההורים תופסים את רמת המוגבלות כקלה יותר האמביוולנטיות כלפי ילדם גבוהה יותר.
תרומה תיאורטית מבחינה תיאורטית המחקר הנוכחי הוא הראשון שבחן את דחק ונטל טיפול של אבות ואמהות מזדקנים בישראל, כמו כן טרם נחקרה מידת אמביוולנטיות ההורה המטפל כלפי ילדו הבוגר עם מש"ה. יש לציין כי סוגיות אלה נחקרו רק באוכלוסייה המקבלת שירות יומי ממשרד הרווחה ובאוכלוסייה יהודית, ולכן יש להמשיך ולחקור סוגיות אלו גם באוכלוסיות נוספות, לנוכח ריבוי במספר המשפחות המטופלות בילד עם מש"ה.
תרומה מעשית ממצאי המחקר שופכים אור על אוכלוסיית ההורים המזדקנים המטפלים בילדם הבוגר עם מש"ה בביתם. אוכלוסיית זו נקראת בספרות המחקרית "הקליינט החבוי", מכיוון שהיא מוכרת פחות לשירותי הרווחה. יש לתת על כך את הדעת מפני שזוהי התקופה בה אוכלוסייה זו זקוקה יותר מתמיד לתמיכת המערכת. לאור הממצאים נראה שיש להכשיר את אנשי המקצוע לטיפול משפחתי הכולל את ההורה המטפל ואת ילדו הבוגר עם מש"ה כמקבלי שירות. על העו"ס המטפל להיות בעל ידע בתחום המוגבלות וכן ידע גרונטולוגי. יש להכיר בכך שהאוכלוסייה ברמות המוגבלות השונות בעלי קשיים וצרכים שונים ובעקבות כך גם הוריהם המטפלים העיקרים, על כן יש להבנות תוכנית אישית משפחתית מותאמת.
תודה על ההקשבה